Het Alzheimer Nederland Panel: een stem voor dementie in beleid en zorg

Het Alzheimer Nederland Panel, bestaande uit 180 mensen met dementie en 2.500 mantelzorgers, biedt waardevolle inzichten. Hierdoor klinkt de stem van mensen met dementie door in het beleid van zorg en politiek. Belangenbehartiger en panelcoördinator Susanne van den Buuse legt uit hoe zij met het panel snel en eenvoudig hun achterban peilt en zorgt dat deze groep zich gehoord voelt.

“41% van de panelleden van Alzheimer Nederland voelt zich meer gesteund doordat ze in het panel zitten.”

Het ontstaan van het Alzheimer Nederland Panel

In 2012 richtte het team Belangenbehartiging het Alzheimer Nederland Panel op. Het doel was om snel en eenvoudig hun achterban – mensen met dementie en mantelzorgers – te peilen over actuele onderwerpen rondom dementie en de wensen en behoeften van cijfers te kunnen voorzien.

“De uitkomsten van de peilingen gebruiken we bij de belangenbehartiging in Den Haag, gesprekken met zorgverzekeraars en andere partijen die van invloed zijn op de zorg en ondersteuning bij dementie,” vertelt Susanne van den Buuse. Er wordt weinig onderzoek gedaan naar de actuele ervaringen en meningen van mensen met dementie en mantelzorgers. Dit terwijl in Nederland 800.000 mensen zorgen voor iemand met dementie en er zo’n 300.000 mensen zijn met dementie. Het panel van Alzheimer Nederland is daarom een belangrijk middel om hen een stem te geven.

“Deze groep heeft het ook echt nodig om een platform te krijgen waar ze gehoord worden. Dat bieden we met het panel en dat vind ik heel tof.”

Gebruikers van het Alzheimer Nederland Panel

Het panel wordt behalve door het team Belangenbehartiging gebruikt door het team Wetenschappelijk Onderzoek van Alzheimer Nederland. “Sinds 2020 zijn we bezig om het panel organisatiebreed neer te zetten. Uiteindelijk willen we dat alle teams binnen Alzheimer Nederland het panel kunnen gebruiken om mensen met dementie en hun mantelzorgers bij hun plannen en acties te betrekken. Het is belangrijk dat we onze campagnes en projecten toetsen bij de doelgroep,” legt Susanne uit. “Het panel moet hiervoor nog wel groeien, maar meer bekendheid binnen de organisatie helpt. We gaan daarom intern het panel meer voor het voetlicht brengen en de mogelijkheden toelichten aan collega’s.”

Impact van het panel: concrete voorbeelden

Alzheimer Nederland heeft al veel waardevolle inzichten verkregen dankzij het panel. Zo bleek uit een peiling dat mantelzorgers gemiddeld 39 uur per week besteden aan de zorg voor hun naaste met dementie. Oftewel, mantelzorgen voor iemand met dementie is een fulltimebaan. Deze cijfers zijn cruciaal voor het onderbouwen van beleidsadviezen en het creëren van bewustzijn. “Soms komt uit een onderzoek dat er niets veranderd is, maar dat kan ook belangrijk nieuws zijn. Onze Dementiemonitor toont bijvoorbeeld dat mantelzorgers het nog steeds zwaar hebben. Dat is belangrijk om te benadrukken, er is blijkbaar dus nog steeds niet genoeg ondersteuning voor deze groep,” aldus Susanne.

Oprichting van de werkgroep ‘dementievriendelijke ziekenhuizen’

Een ander resultaat van het panel is de oprichting van de werkgroep ‘dementievriendelijke ziekenhuizen’. Vijf jaar geleden werd de eerste ziekenhuispeiling uitgevoerd, gericht op de ervaringen van mantelzorgers tijdens ziekenhuisopnames van mensen met dementie. Dit onderzoek toonde aan dat er weinig kennis over dementie is in ziekenhuizen en dat beleid over hoe om te gaan met mensen met dementie en mantelzorgers ontbreekt of niet bekend is. Zorgprofessionals herkenden dementie vaak niet of gingen hier niet goed mee om, wat leidde tot onrust en problemen voor patiënten en mantelzorgers. Mensen met dementie gingen bijvoorbeeld door gebrek aan toezicht uit bed terwijl zij dit niet mochten of aten en dronken niet genoeg. Mantelzorgers werden vaak niet betrokken bij beslissingen over hun naaste.

De werkgroep ‘dementievriendelijke ziekenhuizen’ werkt aan een betere voorbereiding van ziekenhuizen op de zorg voor patiënten met dementie. Meerdere ziekenhuizen zijn al aangesloten bij deze beweging en trainen hun personeel in het herkennen van en omgaan met dementie.

Opzet overlegstructuur voor dementievriendelijke woningen

Ook is er met het panel een lijst met criteria voor dementievriendelijk wonen opgesteld. “Vanwege de wooncrisis voelden we aan dat wonen een belangrijk onderwerp ging worden en besloten we een peiling op het panel te doen. De resultaten vormen de basis van wat nu onze visie op wonen is geworden. Ons doel is woningen zo te bouwen dat mensen met dementie niet naar een verpleeghuis hoeven verhuizen, wat altijd zeer ingrijpend is,” zegt Susanne. Er is inmiddels een uitgebreide overlegstructuur met stakeholders opgezet en de visie wordt regelmatig gedeeld via sociale media en andere kanalen.

Eén van de mooiste panelervaringen

Mensen met dementie worden vaak onderschat en gezien als niet meer in staat om mee te doen, terwijl mantelzorgers gebukt gaan onder de zware zorglast en zelf ondersteuning nodig hebben. Beide groepen profiteren enorm van het panel. “Eén van mijn mooiste panelervaringen komt uit de focusgroepen met mantelzorgers die we ongeveer twee keer per jaar organiseren,” zegt Susanne. “Deze bijeenkomsten gaan niet alleen over het verzamelen van ervaringen, zo ontdekte ik. Ze bieden ook steun aan de deelnemers doordat ze hier in contact komen met lotgenoten. Dit leidt tot het uitwisselen van nummers en waardevolle gesprekken tijdens de pauzes. Dit vind ik heel mooi om te zien.”

De perfecte vragenlijst: eenvoudig en relevant

Korte vragenlijsten werken het beste voor mensen met dementie en mantelzorgers. Susanne probeert dan ook alleen vragenlijsten op het panel uit te zetten die zo kort mogelijk duren. Een uitzondering is de Dementiemonitor, een vooral voor mantelzorgers uitgebreide vragenlijst van 80 vragen, die een keer in de twee jaar wordt verspreid. Het responspercentage is ondanks de lengte hoog. “Hun bereidheid om een vragenlijst van 30 minuten in te vullen, toont aan dat mantelzorgers graag gehoord wil worden.”

Gevoeligheid bij het stellen van vragen is essentieel. Er werd bijvoorbeeld voor gekozen om de vragen over toekomstige verhuizingen naar een verpleeghuis alleen aan mantelzorgers voor te leggen en niet aan mensen met dementie zelf. Aanvankelijk waren er zelfs bij Alzheimer Nederland twijfels over de capaciteiten van mensen met dementie om vragenlijsten in te vullen, maar een gemiddeld responspercentage rond de 28% – 30% bewijst het tegendeel. De relevantie van het onderwerp speelt ook een rol. Een vragenlijst over euthanasie behaalde bijvoorbeeld een responspercentage van 60%. Dit onderwerp leeft dan ook erg bij de doelgroep.

De resultaten van belangrijke onderzoeken worden weergegeven in infographics. Deze beeldende uitkomsten zijn handig voor presentaties en overleggen. De infographics zijn ook nuttig voor vrijwilligers, waaronder ruim 200 belangenbehartigers, die actief zijn bij gemeenten. Zij hebben cijfers nodig om het beleid te kunnen beïnvloeden. Panelleden ontvangen de infographics ook met een halfjaarlijkse nieuwsbrief, inclusief links naar de resultaten en behaalde successen.

Tips voor het opzetten van een klantpanel

Susanne deelt waardevolle tips voor organisaties die een klantpanel willen opzetten. “Betrokkenheid is cruciaal voor succes. Zorg voor regelmatige terugkoppeling, zodat deelnemers zien wat er met hun input gebeurt. Dit kan via een nieuwsbrief. Maak ook het team achter het panel zichtbaar, zodat deelnemers weten wie hun vragen beantwoordt. Kies aansprekende onderwerpen en zorg voor kwaliteit met beknopte vragenlijsten.”

Toekomstplannen

Het Alzheimer Nederland Panel heeft ambitie. Het panel wil verder groeien en de betrokkenheid van de huidige panelleden vergroten. “We willen de komende jaren groeien naar 10.000 panelleden,” zegt Susanne. De werving gebeurt via peilingen die via social media en nieuwsbrieven worden verspreid (met aan het eind de vraag of men panellid wil worden) en met aparte social media campagnes. Dankzij de Dementiemonitor, een groot onderzoek, werden er dit jaar veel (ruim 800) nieuwe leden geworven.

“We willen de verschillende routes van de klantreis in kaart brengen om meer inzicht te krijgen in wie er in het panel zitten en hoelang ze blijven. We streven verder naar een meer divers panel, inclusief mensen met een lagere sociaaleconomische positie en een migratieachtergrond,” legt Susanne uit.

De wens is verder om de frequentie van de nieuwsbrief te verhogen van twee naar vier keer per jaar. Daarnaast is het nuttig om, waar mogelijk, per onderzoek een aparte terugkoppeling te geven. ”We zoeken voortdurend naar manieren om een sterker communitygevoel te creëren, zodat panelleden zich meer betrokken voelen bij het panel.”

Dankzij de geplande groei en verdere integratie binnen de organisatie gaat het panel in de toekomst nog meer impact maken. Susanne sluit af: ” Onze achterban wil gehoord worden, maar heeft nauwelijks een platform. Het panel biedt hen die mogelijkheid, en dat vind ik heel waardevol.”

Over Susanne van den Buuse

Meer informatie

Wil je meer informatie over een klantpanel of met ons van gedachten wisselen over hoe je jouw klanten een stem kunt geven? Neem dan vooral contact met ons op.